Begleitung, Beratung und Vermittlungstätigkeiten für die ganze Familie mit einem lebensverkürzend oder schwer erkrankten Kind ab der Diagnosestellung bis zum Tod, gegebenenfalls darüber hinaus auf dem anschließenden Trauerweg der Eltern und Geschwister

Trauerbegleitung von Kindern und Jugendlichen.

Mitarbeiterinnen im Kinderhospizdienst sind Ansprechspartnerinnen für alle Fragen zum Thema „Kind, Sterben und Tod", darunter zählt auch die Begleitung von Familien mit einem schwer erkrankten Elternteil.

Erfährt eine Familie, dass ihr Kind lebensbedrohend/lebensverkürzend erkrankt ist, gerät das gesamte Leben aus der Spur.

„Plötzlich ist nichts mehr wie vorher", so drücken es betroffene Eltern aus.

Nun steht die Krankheit im Mittelpunkt des Familienlebens und alles muss sich dieser unterordnen.

Ängste und Unsicherheit werden erlebt.

Wie soll es weitergehen, was kommt auf uns zu? Wie können wir das überhaupt schaffen?

Eltern schildern immer wieder, dass die Diagnoseeröffnung ein Gefühl auslöst, als ob ihnen jemand den Boden unter den Füssen wegziehen würde.

Die Familien durchleben ein Chaos von Gefühlen: Wut, Ohnmacht, verzweifelter Kampf, Hoffnung und Bangen, Mut und Verzweiflung wechseln sich ab.

„Die Diagnoseeröffnung war schlimmer für uns, als der Tod selbst" (betroffene Mutter).

Bei den Eltern kommen oft große Schuldgefühle hoch, sie fragen sich immer wieder, ob sie etwas falsch gemacht oder Warnsignale übersehen haben.
Sie fühlen sich ohnmächtig der Krankheit gegenüber und müssen unheimlich viel Kraft aufbringen, den Alltag zu meistern. Die Pflege und die medizinische Versorgung nimmt oft sehr viel Zeit und Energie in Anspruch.
Das Auf und Ab von Hoffnungen und Ängsten und die Ungewissheit, wie alles weitergehen wird, zerren sehr an den psychischen Kräften der Eltern.
Eltern möchten sowohl dem kranken als auch den gesunden Kindern gerecht werden, dies ist meist kaum zu bewältigen und daraus resultieren erneut Schuldgefühle.
Die immer wiederkehrende Frage des Warum muss unbeantwortet bleiben.

Schwer erkrankte Kinder und Jugendliche haben vor den gleichen Dingen Angst wie betroffene Erwachsene: Vor Schmerzen, vor Leiden und vor dem Alleingelassen - werden.

Normale soziale Bezüge zu Gleichaltrigen und Freizeitkameraden nehmen ab, irgendwann ist die Teilnahme im Verein nicht mehr möglich, der Kindergarten oder die Schule kann für längere Zeit oder gar nicht mehr besucht werden; daraus resultiert eine immer größere Abhängigkeit von erwachsenen Bezugspersonen, v.a. den Eltern.
Für Heranwachsende, die sich gerade in einer Ablösungsphase von den Eltern befinden, ist das nur schwer auszuhalten.
Dazu kann der Verlust von körperlichen und manchmal auch von geistigen Fähigkeiten kommen.
Betroffen Kinder und Jugendliche wissen um ihre Situation, häufig noch vor der Diagnosestellung. Sie spüren jedoch oft, dass Erwachsene ihnen bezüglich dieses Themas ausweichen, sie fühlen sich alleingelassen und nicht ernst genommen.

„Oma Rosa, ich hab das Gefühl, dass niemand mir sagen will, dass ich sterben muss."
„Warum willst du, dass man es dir sagt, Oskar, so du es doch weißt!"
„ Uff, sie hat zugehört."
(aus: Schmitt Eric - Emmanuel; Oskar und die Dame in Rosa, S. 17ff)

Geschwister eines schwer erkrankten Kindes gehen oft vermeintlich problemlos mit der häuslichen Situation um. Jedoch sind sie davon sehr stark betroffen.
Ihr Alltag und alles was dazu gehört, richten sich nach der Krankheit des Geschwisterkindes.
Nicht selten bekommen Geschwister den Eindruck: „Ich bin erst wichtig, wenn ich krank bin."
Sie fühlen sich nicht wahrgenommen in ihren Bedürfnissen und fühlen sich weniger wert.
Es wird von ihnen erwartet, dass sie sich auf die Situation einstellen und einfach funktionieren. Daraus resultiert, dass die Kinder ihre Eltern schützen, ihnen nicht noch mehr Probleme schaffen wollen.
In der Fachwelt spricht man von der sog. „Conspiracy of silence" - einer Verschwörung des Schweigens.
Im Streit oder in Momenten, die das Geschwisterkind sehr angespannt sein lassen, wünschen sie sich manchmal, dass ihr kranker Bruder oder ihre kranke Schwester nicht da sei, eigentlich eine ganz normale Geschwistersituation. In Anbetracht der Krankheit oder dem Tod empfinden sie jedoch im Nachhinein oft starke Schuldgefühle.
Eine andere Erfahrung aus der Kinderhospizarbeit ist, dass gesunde Geschwisterkinder immer wieder auch Angst haben, selbst schwer erkranken zu können.

„Mama, würdest du mich mehr lieben, wenn ich tot wäre?" (betroffenes Mädchen)

Hier möchte der Kinderhospizdienst Ostalb den Familien Unterstützung und Begleitung anbieten.
In der Begleitung geht es darum, die betroffenen Familien zu entlasten und zu unterstützen, um die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.
Die Begleitungen erfolgen durch ehrenamtliche Patinnen.
Die Patinnen orientieren sich an den Fähigkeiten, Bedürfnissen und Interessen der erkrankten Kinder, der Geschwister und der Eltern. Ihr Handeln erfolgt in Absprache mit den Eltern.